Mon Carnet de bord

Mon histoire commence le Jeudi 06 Novembre 2008 à la maternité "Couple Enfant" de La Tronche (Isère). Trois jours après ma naissance, je fais une petite jaunisse. Seulement voilà, comme j'aime bien compliquer les choses, elle ne sera pas classique. Heureusement pour moi, je suis dans le service de Néonatologie. Les médecins vont détecter rapidement des taux anormaux de bilirubines et Gamma GT. Je vais rester trois semaines hospitalisées avec des permissions pour rentrer à la maison. Je vais subir toute une batterie d'examens: radio du squelette, échographies abdominales, cardiaques, prises de sang... afin d'écarter différentes maladies.

Le 1er Décembre 2008, maman et moi avons RDV à l'hôpital Femme Mère et Enfant de Bron (69), dans le servie de gastroentérologie du Professeur LACHAUX. Le Vendredi 12 Décembre 2008 après de multiples examens, je suis enfin opéré (seul moyen de détecter mon AVB : Atrésie des Voies Biliaires). Je vais rester au moins 2 heures en salle d'opération pour le Kasaï (réalisation d’une anse digestive pour dévier la bile). Je sors le 19 Janvier 2009 de l'HFME avec des contrôles toutes les semaines, puis tous les 15 jours. Pour info, je suis nourri par sonde naso-gastrique dont j'ai pris l'habitude d'enlever assez régulièrement. Un vrai jeu d'enfant !!!

 Mes bilans sanguins ne sont pas trop mal. Par contre, je ne prends pas beaucoup de poids (seulement 2,5 kg en 5 mois). Je suis une crevette. Le 24 Juillet, maman prend la décision de me faire hospitaliser pour poser une voie centrale (l'alimentation va directement dans le sang). Cette voie centrale se pose sous anesthésie générale, une de plus (j'en cumule 5 depuis la naissance + 2 transfusions). 5 jours après la pose, j'arrache tout même si la voie est maintenue par des points. Je suis "musclor" en miniature. Rien ne me résiste. Cependant, j'ai réussi à prendre 500 grs et c'est très bien.

Après ma bêtise, les médecins décident de remettre la sonde avec le même lait mais papa & maman savent bien que je ne grossirais pas... Ils tentent quand même l'expérience. 3 jours plus tard, je suis à moins 200 gr et là, ma diététicienne préférée, Manolita propose un nouveau lait. Nous sommes le 17.08, je 

goûte ma 1ère poche d'Emsogen. Un vrai délice et déclic car depuis je ne cesse de grossir (1kg en 1 mois). Je suis nourri en continu 24h/24 avec la sonde. Maman a appris à la remettre car marre de passer mes journées aux Urgences pour la reposer. Ce n’est pas facile pour elle de le faire mais au moins, je peux sortir plus souvent et plus loin de la maison !!! 

Début 2010, papa & maman rencontrent le Professeur LACHAUX pour faire le point sur l'évolution de la maladie. Mes bilans sanguins sont corrects même si ma « bili » dépasse les 200. Le Professeur leur parle de la greffe et des examens qui vont commencer. En parallèle, la diététicienne commence à baisser mon entérale.
En février, débute le pré-greffe: écho cardiaque (tout va bien) + scintigraphie pulmonaire (pas de schuint). Le 9, RDV avec le Professeur BOILLOT. C'est lui qui fera la greffe. Papa & maman lui ont posé toutes les questions. J'ai rencontré aussi l'anesthésiste. Elle m'a surnommé "Minipouce" à cause de ma petite taille.

Le 1 Avril, Maman a reçu un coup de fil important. Je suis inscrit sur la liste d'attente pour recevoir un greffon. Le compte à rebours commence. Papa et Maman doivent garder en permanence leur téléphone allumé et chargé. Nous pouvons être appelés à n'importe quel moment.

Le 11 Mai 2010 (jour de l’anniversaire de mon papa) : Nous avons RDV avec le Professeur BOILLOT. Papa & Maman souhaiterait parler avec lui de la possibilité du don vivant. Il est d’accord pour le faire et d’après les prises de sang effectuées, il a choisi maman comme donneur.

A partir de cette date, maman va passer toute une série d’examens pour voir si elle est en bonne santé et surtout voir notre taux d’incompatibilité. Eh oui, c’est lui qui prime sur la compatibilité !!! Parmi les RDV, elle doit passer devant le comité d’Ethique et le Tribunal de Grande Instance pour être sûre qu’elle a bien compris les risques et qu’elle n’a pas été influencée ….

En acceptant de faire le donneur vivant, la date de la greffe est fixée à l’avance. Pour moi, ce sera le 22 Juin 2010. Date très importante car j’ai appris quelques temps plus tard que c’est la journée pour promouvoir le Don d’Organes en France !!!

Le 20 Juin soit 2 jours avant la greffe, mon poids atteint enfin les 9 kgs (vous constaterez que je serais une crevette jusqu’au bout !!!). J’ai 20 mois….

Le jour tant attendu est enfin là. Il fait un temps magnifique. L’opération a lieu sur l’Hôpital Edouard Herriot. Je suis en pleine forme tout comme maman qui se prépare à rentrer au bloc. Il est 7h30. Les anesthésistes la préparent pour l’intervention qui durera environ 8 heures. Moi je vais rentrer 1 heure après. Pendant qu’une équipe enlève mon foie malade (complétement cirrhosé, tout dur, tout noir), le Professeur BOILLOT découpe le foie de maman (opération sous cœlioscopie), environ 250grs !!! La mise en place du nouveau foie est une tâche difficile … Pendant ce temps-là, Papa et le reste de la famille patiente. L’attente est longue mais ils peuvent appeler la salle d’opération pour prendre des nouvelles. Nous sortons du bloc vers 18h00. L’opération s’est bien déroulée. Le foie fonctionne correctement. Il a fait de la bile sur la table ce qui est bon signe. Maman va rester sur Herriot alors que moi, je suis transféré directement en REA sur l’HFME. Je vais rester 2 mois hospitalisés. Maman sortira 1 semaine après l’intervention. Elle est très fatiguée. D’ailleurs, elle n’a pas pu venir me voir tout de suite.

Depuis la greffe, j’ai connu 2 épisodes de sténoses biliaires avec pose de drain. Je suis un petit bonhomme plein de vie. Quant à maman, elle s’est bien remise, elle aussi. Son foie s’est reconstitué. Tout va bien.

Ce fût une formidable aventure pour toute la famille !!!!

Commentaires de Benoîte (maman d’Axel) :

Etre donneur vivant fût pour moi une magnifique expérience. Quand vous savez que vous pouvez soigner votre enfant en donnant une partie de vous, vous ne réfléchissez pas pendant longtemps pour prendre votre décision. C’est vrai qu’il y a des risques, des complications mais comme pour toute opération. Ma famille, mes proches savent depuis très longtemps que je suis pour le don d’organes (avant même d’avoir Axel). Alors oui, c’est sûr qu’un lien s’est créé en plus entre Axel et moi mais que ne ferions-nous pas pour nos enfants.

Suite à la greffe, j’ai eu une petite complication (fuite de bile). Ce ne fût pas très agréable. Du coup, j’ai mis plus de temps pour aller voir Axel. D’ailleurs, il me l’a bien fait comprendre lorsque je l’ai vu pour la 1^ère fois. Il ne voulait pas venir avec moi. Il me rejetait d’une certaine façon. Sa réaction m’a blessé mais elle était compréhensible. Il n’avait vu que son papa et sa mamie depuis l’intervention !!!

Mon mari a été très fort lors de cette greffe. Il a vu partir au bloc les 2 personnes qu’il aime le plus. Lui aussi connaissait les risques mais il avait confiance, nous avions tous CONFIANCE, dans l’équipe qui nous a prise en charge. Nicolas venait me voir tous les jours un petit moment puis repartait rapidement voir notre fils.

Axel et son papa (Août 2013)